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Patricia Chatenay

Patricia Chatenay


Créée le 19 mai 2003, l’Association  Parentale pour l’Epanouissement et l’Education des Jeunes Handicapés (A.P.E.E.J.H) est constituée de parents et d’amis d’enfants handicapés. Les médecins et le grand public peuvent également apporter leur contribution pour aider les jeunes handicapés.

Depuis sa création, l’association fondée par Patricia Chatenay s’attelle à se faire connaître en organisant ou participant à de nombreuses manifestations au jardin Botanique ou encore place des Palmistes de Cayenne. La dernière date du mois d’octobre 2004.

Qu’est-ce qui a motivé la création de l’Association parentale pour l’épanouissement et l’éducation des jeunes handicapés ?

C’est principalement l’insuffisance de réponses en matière de prise en charge des jeunes enfants handicapés qui a suscité en nous ce besoin de nous regrouper. Nous voulons sensibiliser les pouvoirs publics sur la nécessité de structurer cette prise en charge. En effet, en l’absence d’un établissement de rééducation intensive qui regrouperait l’ensemble des professionnels, y compris des enseignants, nous sommes confrontés à la fois à un manque de spécialistes et à une dispersion des professionnels chargés d’accompagner le jeune handicapé. D’où une insuffisance dans le suivi de nos enfants. Certains parents recherchent des solutions à l’extérieur de la Guyane afin d’offrir un espoir d’amélioration à leur enfant ou tout simplement un suivi. Ce qui — compte tenu des distances (Martinique, Métropole) — peut causer de sérieuses difficultés d’adaptation voire aucun progrès et même de fortes régressions.

En Guyane, plusieurs associations s’occupent déjà de handicapés. N’avez-vous pas l’impression de n’être une association de plus ? En quoi votre association est-elle différente des autres ?

Il est vrai qu’il existe déjà des associations qui oeuvrent pour un mieux-être de la personne handicapée et nous saluons vivement les actions qu’elles entreprennent. Dans les démarches qui ont précédé la création de l’A.P.E.E.J.H, nous sommes allés à la rencontre de certaines d’entre elles pour faire connaître notre démarche et voir si ces associations, par leur objet pouvait correspondre au profil des parents avec lesquels nous étions en contact. Il s’est avéré que non pour deux raisons essentielles : d’une part, nos enfants ne présentent pas tous le même type de handicap, alors que les associations qui existaient jusque-là représentaient une catégorie de déficients. D’autre part, le constat de carence que nous étions en train de vivre chacun à notre manière s’agissant de l’encadrement des "p’tit bout d’chou pas comme les autres", nous poussait vers notre propre élan. Nous revendiquons une meilleure insertion du jeune handicapé dans tous les domaines de la vie (l’école, la culture, les soins...) quelles que soient les déficiences dont il est atteint. Nous refusons que par un manque de prévisions et de réponses dans notre département nos enfants aient une enfance "bâclée”.

Avez-vous effectué un recensement des jeunes handicapés et dans quelle commune la situation est-elle la plus difficile ?

Le recensement est l’une de nos préoccupations. Et les contacts que nous avons avec des parents de plusieurs communes nous poussent à croire que plusieurs centaines de jeunes nés et vivant en Guyane sont porteurs au moins d’un handicap. Cependant, aucun chiffre officiel n’apparaît, ni au niveau des administrations, ni au niveau des grandes associations nationales, contrairement à ceux des autres DOM. L’information semble ne pas fonctionner comme il se doit et c’est inquiétant. Beaucoup de parents ignorent tout des administrations compétentes ainsi que des procédures en la matière; et certains médecins font les déclarations tardivement voire même pas du tout. Il est donc évident, que ce sont les populations des communes éloignées et/ou enclavées qui en souffrent le plus : absence de pédiatre, de kinésithérapeute, et d’autres praticiens que nous avons quand même la chance d’avoir sur le littoral.
Les parents les plus motivés font des trajets de 240 kilomètres aller/retour en voiture pour que leur enfant bénéficie au moins d’une séance de kiné ou d’une demi-journée d’école par semaine.

Quels sont les différents handicaps que l’on retrouve en Guyane ?

Les administrations de la santé établissent généralement un classement par typologie qui tient compte de la perception du handicap par les personnes concernées et leur entourage. On distingue les déficiences, c’est-à-dire les troubles des grandes fonctions : handicaps mentaux (déficiences intellectuelles, déficiences psychiques), handicaps physiques (déficiences motrices déficiences visuelles, déficiences auditives, déficiences viscérales et générales) et aussi la catégorie des polyhandicapés. Il faut aussi tenir compte de l’origine du handicap: maladies génétiques, accidents (lors de la naissance ou ultérieurement dans la vie) et certaines maladies chroniques pouvant causées de graves déficiences. Tous les types de handicaps sont donc présents en Guyane. Toutefois, selon les statistiques officielles, en dehors des déficiences mentales, les "lits offerts par le système de santé" sont inexistants. Est-ce à dire qu’il n’y pas de demandes à traiter?

Y-a-t-il des structures adéquates et suffisantes pour accueillir ces enfants en difficulté ?

Il existe des mini structures (Centre d’actions médico-social précoce pour les 0 à 6 ans depuis l’année 2000 ; le C.M.P.P., qui s’occupait déjà des plus grands, notamment pour les difficultés scolaires ; le Centre de Santé mentale Infantile qui est rattaché à l’hôpital). Certaines actions aussi sont mises en place par des associations.  Elles permettent d’accueillir des enfants, dans certaines spécialités. C’est très largement insuffisant. Nous estimons que plus de 80% des enfants âgés de 5 è 18 ans sont chez eux et donc pas ou peu pris en charge (kinésithérapie orthoptie, orthophonie en cabinet privé) et 20% en institution spécialisée en métropole. II n’existe pas de structure de garde spécialisée, les écoles sont rarement accessibles en fauteuil et l’enseignement n’est pas adapté faute de moyens humains suffisants. Quant aux structures de loisirs, elles semblent n’être pensées que pour les personnes valides (salles de cinéma, par exemple). L’accessibilité est encore insuffisante dans les administrations et dans la ville (trottoirs, stationnement au point de ravitaillement tel le marché aux légumes ou le centre ville). Il faut donc absolument réaliser une structure publique pour encadrer la vie de ces enfants.

Comment les parents abordent-ils la création de celte structure et quelle aide pouvez leur apporter ?

Nous sommes nous aussi en majorité des parents d’enfants atteints de déficience. La plupart des autres parents qui nous abordent veulent trouver des solutions immédiates à leurs besoins de structures tant en matière de garde qu’en matière de soins. Il est très difficile de faire garder un enfant handicapé; on ne sait pas à qui faire confiance, on a peur de l’accident ou que la personne ne soit pas suffisamment qualifiée pour faire face à l’imprévu ou suffisamment patiente pour accepter “la différence". Nous sommes donc tous très pressés de voir les choses évoluer. L’aide que nous pouvons apporter aux parents c’est essentiellement celle qu’ils voudront bien que nous leur apportions. Ils doivent faire remonter leurs besoins et ne pas rester à distance, mais s’impliquer. Car bien qu’il y ait des points communs, chaque situation est unique et chacun doit apporter sa pierre à l’édifice.

Participent-ils à son fonctionnement ou sont-ils davantage préoccupés à trouver un mieux être pour leur progéniture ?

Il est difficile de mobiliser les parents, souvent inquiets, fatigués et désabusés par l’absence de réponse. Nous avons du mal à trouver utile de militer alors que le quotidien est si difficile à gérer. Il faut penser aux bilans de santé à la prochaine intervention chirurgicale, lorsqu’elle est envisagée; à la recherche d’un centre en métropole pour prendre en charge votre enfant alors que les places sont rares, voire, encore, à la fabrication ou au réajustement des prothèses dont la qualité est si difficile à obtenir sur place mais qui sont indispensables au confort, à un meilleur maintien de votre petit malade et qui contribuent à sa rééducation physique ; à la date de la prochaine visite de l’équipe de chirurgie orthopédique de la Martinique (ou autre spécialité). Cela fait beaucoup de choses, et on se dit qu’une association de plus c’est du “bla-bla” de plus. Mais il est important de se mobiliser quand on veut que les choses changent.

Vous avez organisé récemment un déjeuner champêtre pour les membres au jardin botanique. Quel bilan faites-vous de cette manifestation ?

Nous visions trois objectifs à l’occasion de cette journée: réunir nos membres dans un contexte diffèrent de celui des réunions mensuelles et assemblée générale, fêter notre premier anniversaire en annonçant officiellement création de l’A.PE.E.J.H, organiser une journée récréative pour les jeunes qui partagent souvent leur temps entre la maison et leur maladie. En dehors des membres de l’association, les parents n’ont pas répondu massivement à celle manifestation, mais c’était pour nous une première et nous avons eu la joie d’accueillir des jeunes adultes handicapés pensionnaires de la maison d’accueil spécialisée “Ebène". Des dirigeants d’autres associations ont également fait le déplacement ainsi que des personnes valides et sensibles à la cause du handicap, qui ont apporté leur contribution. Nous saluons dons leur générosité.

Quels sont vos projets pour les mois à venir ?

Outre la participation à des manifestations et séminaires pour lesquels nous sommes sollicités, pour l’année 2005, nous pensons développer différents outils de communication afin d’informer et sensibiliser les parents concernés mais aussi l’ensemble de la population guyanaise. Nous espérons également que nous pourrons disposer d’un local exclusif pour développer des actions de proximité à destination de nos adhérents.

Avez-vous un message particulier à adresser aux jeunes et aux parents des handicapés de Guyane ?

Il y aurait tant de choses à dire aux parents. Et nous avons surtout envie de les entendre eux.
Etre parent, c’est très prenant. Et quand il s’agit d’enfants malades, d’enfants handicapés, cela demande une énergie hors du commun et souvent de l’ingéniosité.
Aussi, j’aimerais saluer le courage dont font preuve chaque jour les parents concernés pour assumer leurs responsabilités. Cependant, et nous le savons tous, l’enfant atteint de handicap a besoin d’être pris en charge très tôt à l’extérieur du "cocon familial” pour que des personnes spécialisées dans différents domaines l’aident à progresser très vite ou lui apportent une aide adaptée à ses besoins. Cela ne doit pas se traduire systématiquement par une rupture avec la famille.
C’est pour ces raisons que nous pensons à I’A.P.E.E.J.H.qu’il est indispensable que nous ayons une structure en Guyane qui soit capable de prendre en charge le plus grand nombre de ces enfants afin de leur permettre de vivre au plus près de chez eux. Nous devons nous mobiliser pour inciter les pouvoirs publics à prendre en compte nos revendications. Les jeunes handicapés aussi doivent trouver leur place dans notre association. Il y en a qui poursuivent leurs études dans les établissements scolaires de Guyane ou ailleurs, et il serait souhaitable de mieux connaître leurs attentes. Enfin, dans le cadre d’une société solidaire, nous devons pouvoir échanger, partager notre expérience et dépasser le cadre individualiste. Nous devons aussi pouvoir nous faire entendre des décideurs. Par ailleurs, nous avons le devoir de penser au devenir de nos enfants et à ceux qui après nous découvrirons le monde du handicap : acceptons-nous de ne rien prévoir, de ne rien revendiquer pour que nos enfants aient leur place dans la société guyanaise ? Allons-nous continuer de faire comme s’ils n’existaient pas aux yeux des autres et, donc, n’ont pas de besoins spécifiques ? Devront-ils continuer à supporter les mêmes inconvénients ?

                                                                                Frantz Montoban (04/05)

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